Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi - Klajmon-Lech Urszula

Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi

4.00 Oceń książkę!

Autor: Klajmon-Lech Urszula

Wydawnictwo: Adam Marszałek
ISBN: 9788380199033
EAN: 9788380199033
Format: 225 x 160 x 20
Oprawa: Miękka
Stron: ...
Data wydania: 2018
Gdzie kupić tanią książkę?
książka
44.47
Książka w Twoim domu w ciągu 48h
Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.).

Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.

Książka "Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi"
Klajmon-Lech Urszula